전진숙 의원 , ‘외면받는중증 · 희귀질환, 치료기회 확대방안 토론회’ 개최

[전남인터넷신문]전진숙 국회의원 ( 광주북구을 , 더불어민주당 ) 은 11 일 오후 2 시 한국의학바이오기자협회 , 이주영 국회의원 ( 개혁신당 ) 과 공동 주최로 ‘ 외면받는 중증 · 희귀질환 , 치료 기회 확대 방안 ’ 토론회를 개최한다고 밝혔다.

이번 토론회는 국내 중증 · 희귀질환 환자의 치료접근성 실태를 점검하고 , 정책개선방향을 모색하기 위해 마련되었다. 보건복지부는 지난 2 월 ‘ 제 2 차 국민건강보험 종합계획 ’ 을 발표하며 중증 · 희귀질환 환자의 의약품 보장성 강화를 약속했다. 당시 보건복지부는 종합계획을 통해 ‘ 환자의 생존을 위협하는 암 , 희귀난치성 질환 등에 대한 약제비 부담 완화를 위하여 의약품 보장성 강화 지속 추진하겠다 ’ 고 발표한 바 있다. 그러나 6 개월이 지난 지금 중증 · 희귀질환 환자들과 제약업계가 체감하는 치료 접근성은 여전히 매우 낮은 상태로 정부의 현실적이고 구체적인 정책적 변화를 촉구하고 있다.